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照顧一位庫賈氏症病人之護理經驗

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照顧一位庫賈氏症病人之護理經驗

Nursing experience in caring for a patient with Creutzfeldt-Jakob Disease

研究背景:
一位64歲男性,2019年8月診斷患有庫賈氏症,因病程進展變化快,短短三個月內,從認知退化逐漸影響神經功能最後長期臥床,短時間內,病人日常生活照顧須仰賴家屬,使家屬除了對疾病無所知而感到緊張害怕、失落無力,還須學會如何照顧個案的生活起居、防範感染、面對他人異樣眼光與輿論,使照顧者面臨巨大的身、心、社會輿論之壓力。

研究目的:
庫賈氏症在社會上被標籤化的罕見疾病,因病情進展變化極快,且血、體液具傳染性,加上缺乏對疾病的認知,往往導致家屬來不及應對,醫療人員除照護病人外,需協助家屬調適心情與照護技巧,期望藉由此案例之護理經驗,能提供臨床護理同仁照護個案之參考。

研究方法:
護理期間為2019年11月20日至2019年11月27日,以Gordon十一項功能性健康型態進行整體評估工具,以實際照護、觀察、會談、傾聽、身體評估及查閱病歷等方式評估發現有潛在危險性肺吸入、皮膚完整性受損及照顧者角色緊張健康問題,運用實際操作、回覆示教與結合傷口照護師、出院準備小組等跨團隊照護,提供個別性的護理措施:採吞水測驗進行吞嚥功能評估,教導可添加快凝寶使液體成稠狀避免吸入性肺炎發生;教導正確翻身技巧及傷口評估與照護,避免傷口惡化或新傷口產生,教導家屬接觸病人血、體液之可能性時須戴手套,並告知不是血、體液接觸,其受感染的機會極低,使用漂白水和清水清潔環境,出院轉介居家照護,持續追蹤,解決家屬居家照護問題,並緩解家屬的壓力與負荷。
研究結果:
起初家屬避而不談,筆者感受到家屬對疾病無法接受及百般無奈,藉由多次關懷與實際照顧,針對家屬的需求提供適當的協助及長照2.0相關資訊,減輕其壓力,病人於2019年11月27日出院,家屬在照護上已熟能生巧、對防護措施有所了解,筆者於2019年12月20日電話訪談及關心,家屬表病人身上傷口已逐漸癒合且無新增傷口,也會藉由到戶外走走等相關方式來紓解壓力,運用社會資源提升生活與照顧品質。
實務應用:
照護庫賈氏症病人,除滿足生理需求外,更需察覺照顧者角色緊張與技能缺失,尤其是出院前須整合照護團隊:醫師、感染管制護理師、居家護理師、社工師、營養師多方面的支持、提供照顧者更多技術性的照顧措施與社會資源,適時引導主要照顧者抒發情緒,並與主要照顧者討論出院後續之照顧與突發狀況之處理,減緩照護壓力、讓家屬有適當的喘息時間及增加因應能力。

關鍵字:庫賈氏症、護理經驗

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