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透過資訊管理庫賈氏病(CJD)個案管理及風險個案告知經驗分享

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透過資訊管理庫賈氏病(CJD)個案管理及風險個案告知經驗分享

Experience sharing on case management and risk case notification of Creutzfeldt-Jakob disease (CJD) through information management

前言:
庫賈氏(CJD)病在世界各地均有發生,多數專家認為由異常普利昂蛋白所引起,但傳染方式不詳。診斷時除了腦電圖(EEG)、腦部核磁共振檢查(MRI)外,需有經驗的神經專科醫師進行整體性的分析研判後通報疑似個案。再由CDC邀集神經學、影像醫學與病理學專家組成病例審查小組進行個案研判,因此通報至研判大約經30-60天;當研判為CJD極可能個案時,需再匡列風險個案造冊進行訪查確認,因此本文針對中部某醫學中心「庫賈氏病個案管理及風險個案告知」之經驗分享。
方法:
一、通報疑似CJD因應作業:
1.當感管師接獲CJD通報簡訊時,經院內專家確認後進行通報,並依規範提供病例通報表、複檢表、調查表及病歷資料,包括住院摘要、出院摘要、病程紀錄、門診就醫病歷、EEG及MRI影像檔與報告檔。
2.納入本院CJD個案管理,進行HIS資訊系統提示管理,以利提示各科室人員進行侵入性檢查時評估;提示區間依研判結果設定結束日期或更改提示內容。
3.依可重複使用器械管理評估與處理原則,執行封存處理作業。
二、研判為CJD極可能個案因應作業:
1.提供接受手術/檢查個案同批器械暴露者名冊(前20名)及醫療史清單。
2.由手術醫師、神內專家醫師會同衛生局、疾管署及專家委員,進行風險個案造冊及感染管制措施查核。
3.匡列風險個案名單納入本院CJD個案管理,進行HIS資訊系統提示管理。
三、CJD風險個案告知作業
1.於科會宣導風險個案告知之義務及權利,進行討論與共識。
2.由主治醫師於個案回診時,經評估後直接告知個案或家屬,住院者經由召開團堆會議後告知。
四、每日至「庫賈氏病勾稽查詢系統」查詢比對名單,建置至本院CJD個案資訊管理;亦建置急診及高風險單位之查詢功能。
結果:
於2015年迄今共通報疑似庫賈氏病8人次,業經疾管署審查結果為5例散發型極可能病例、3例排除;其中1例經查訪後匡列風險個案共11人。透過「資訊管理提示系統」預警醫師一位預手術個案,經醫療團隊會議並依CJD工作手冊進行手術準備,然家屬考量個案年紀等因素決定不手術。
討論:
透過資訊管理庫賈氏病提示管理,更即時提示醫療單位侵入性治療或手術時之風險評估(暴露普利昂蛋白組織感染力分級),適切準備以避免醫源性傳播機會。風險個案之告知有其困難之處如個案未再回診無法當面告知、對被匡列風險個案之誤解而產生醫療糾紛等,然已知個案即時提示,確實可達病人安全及減少醫療成本之雙贏效益。

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